Recursos de fibrosis pulmonar
¡Bienvenidos!
La Fundación de Fibrosis Pulmonar (FPP) se complace en ofrecer nuestros materiales educativos en español a la comunidad de fibrosis pulmonar (FP). Como recurso de confianza para la comunidad de FP, nos comprometemos a brindar educación gratuita sobre la enfermedad.
Nuestros materiales educativos en español sobre fibrosis pulmonar están disponibles en formato PDF descargable a continuación.
Información general
Independientemente de que sea un cónyuge, pareja, hijo, familiar o amigo, cuidar de alguien con una enfermedad grave es una gran responsabilidad. Es gratificante ser capaz de apoyar las necesidades diarias de su ser querido con compasión y amabilidad, las exigencias del cuidado pueden ser agotadoras física y emocionalmente. Si cuida a un paciente que vive con fibrosis pulmonar (FP), los consejos de este folleto pueden ayudarle a cuidar mejor de su ser querido sin descuidarse a usted mismo.
A medida que avanza la investigación sobre la fibrosis pulmonar (FP), muchas personas que viven con esta enfermedad desean informarse sobre los ensayos clínicos e incluso participar en ellos. Ya sea que quiera formar parte de un estudio o simplemente quiera comprender mejor lo que lee sobre la investigación de la FP, esta guía le ayudara a entender los términos mas comunes de la investigación médica.
Esta guía ofrece a pacientes, cuidadores y profesionales de la salud información clara y util sobre la fibrosis pulmonar, las opciones de tratamiento, consejos para manejar la salud y como recibir la atencion adecuada. Es ideal para quienes han sido diagnóstico recientemente o desean aprender más sobre la enfermedad. Tenga en cuenta que la información presentada se basa en prácticas comunes y recursos disponibles en Estados Unidos.
Estas pequeñas tarjetas estan disenadas para compartir con familiares y amigos, y ayudarles a comprender mejor el diagnóstico de fibrosis pulmonar. Puede descargar la versión digital para imprimirla en casa o solicitar copias impresas llamando al Centro de Ayuda de la PFF.
Tu doctor y tu
La Pulmonary Fibrosis Foundation (PFF) ha elaborado preguntas que pueden serle útiles para manejar su fibrosis pulmonar (pulmonary fibrosis, PF). Es importante señalar que algunas de las preguntas pueden no corresponder dependiendo de su situación. Lo invitamos a abordar las preguntas relevantes a medida que va desarrollando una relación con su médico a lo largo de varias visitas.
El Bloc de Notas para Médicos es una herramienta excelente para facilitar la conversación con un profesional de la salud. Cada hoja tiene espacio para personalizar la información según el diagnóstico, las opciones de tratamiento, pruebas de diagnostico y las citas de seguimiento de cada paciente.
La telemedicina es el uso de tecnología (teléfono inteligente, tableta, computadora portátil o computadora de escritorio) para conectar a los pacientes directamente con sus proveedores de atención médica.Durante una visita de telemedicina, su proveedor de atención médica puede ver cómo está usted, diagnosticarlo y tratarlo. Este folleto proporciona una descripción general de una “visita” de telemedicina con su proveedor de atención médica: qué esperar, cómo prepararse y participar en una cita con éxito, y qué hacer después de la visita.
Utilice esta lista de verificación durante su visita virtual.
Oxígeno suplementario
La Pulmonary Fibrosis Foundation (PFF) se complace en brindar estos consejos paso a paso para que comience a usar en forma segura el oxígeno en su casa y cuando viaje, así como información detallada sobre la cobertura de oxígeno suplementario que proporciona Medicare.
La Fundación de Fibrosis Pulmonar, en colaboración con la Asociación Americana de Cuidados Respiratorios (AARC), creó este folleto para personas a quienes se les ha recetado oxígeno suplementario recientemente. Incluye información sobre las recetas de oxígeno, el funcionamiento del equipo y cómo usarlo de forma segura.
La Fundación de Fibrosis Pulmonar lanzó una guía para viajar con oxígeno suplementario. Este nuevo recurso educativo está dirigido a personas a quienes se les ha recetado oxígeno suplementario recientemente e incluye información sobre viajes en avión, así como una lista de verificación.
Este folleto ofrece una descripción detallada de sus derechos en cuanto al oxígeno suplementario. Esta lista de derechos es para pacientes con Medicare Original. Si tiene un plan Medicare Advantage, su plan cubrirá el oxígeno, pero podría haber diferencias en la forma en que lo cubren. Para obtener más información, comuníquese con su plan.
Opciones de tratamiento
Los ensayos clínicos son estudios de investigación que exploran si un fármaco, tratamiento, dispositivo o estrategia médica es seguro y eficaz para los seres humanos. Estos estudios siguen estrictos estándares científicos para proteger a los pacientes y producir resultados de investigación fiables. Lea esta guía para obtener más información sobre cómo participar en ensayos clínicos para la fibrosis pulmonar.
Cuando los resultados de la cirugía son positivos, la vida después de un trasplante tiene sus propios desafíos. Para mantener la mejor salud posible y reducir la probabilidad de complicaciones, tendrá que seguir cuidadosamente las instrucciones del equipo de atención durante toda su vida. Este folleto ofrece una descripción general de lo que puede esperar.
Aprender acerca del trasplante de pulmón y prepararse para recibirlo puede ser un proceso abrumador. Este folleto está diseñado para ayudar a los pacientes con FP que están considerando someterse a un trasplante de pulmón, a saber qué implica y cómo comenzar. Los criterios para ser referido y para el trasplante pueden variar según el centro de trasplantes.
Los cuidados paliativos son una excelente opción si padece fibrosis pulmonar y tiene dificultades para controlar sus síntomas. Si bien no tratan la enfermedad, se centran en tratar los síntomas. A través de los cuidados paliativos, puede encontrar alivio para la tos persistente, la dificultad para respirar, la fatiga, la depresión, la ansiedad y mucho más.
Para profesionales de la salud
La Guía de enfermería y salud afín de ILD es un recurso integral para ayudar a los profesionales de la salud a aprender más sobre la identificación de enfermedades, la interpretación de los resultados de pruebas, las comorbilidades, el manejo de enfermedades y el asesoramiento y apoyo a los pacientes con fibrosis pulmonar.
Nuestra guía para médicos se puede exhibir en salas de espera, consultorios o salas de examen para brindar una descripción visual de la fibrosis pulmonar.
La Guía de Bolsillo de Rehabilitación Pulmonar es una herramienta educativa para profesionales de la salud que trabajan en el ámbito de la rehabilitación pulmonar. Esta guía destaca las diferencias entre la fibrosis pulmonar y otras enfermedades pulmonares crónicas, y ofrece información útil sobre rehabilitación pulmonar, actividad física, oxígeno suplementario y manejo de la enfermedad para pacientes con fibrosis pulmonar.
La Guía de Bolsillo de Reumatología es una herramienta educativa para que los reumatólogos se familiaricen con los signos de la enfermedad pulmonar intersticial en pacientes con enfermedad del tejido conectivo. La guía contiene información sobre síntomas, prevalencia, factores de riesgo y patrones comunes de TCAR en la enfermedad pulmonar intersticial relacionada con la enfermedad del tejido conectivo (ETC-EPI), además de enfatizar la importancia de la consulta multidisciplinaria en pacientes con sospecha de EPC-EPI.